Fanny et Ninon : « On souhaite toujours le meilleur pour son enfant »

Chaque mois, nous mettons en lumière sur ce blog l’histoire d’une maman qui nous touche et nous inspire, autant de portraits que de leçons de vie pour nos quotidiens de femmes et de mères. Fanny est la maman d’Elsa, 7 ans, et de Ninon, 3 ans. Cette dernière souffre d’une malformation de l’oreille droite qui la prive d’une audition complète. Pour lui offrir l’opération dont elle a besoin, ses parents ont créé l’association Deci’belles oreilles.

Comment as-tu découvert la malformation de Ninon ?

À la naissance… La sage femme pose Ninon sur mon ventre. Edouard (le papa) et moi sommes très heureux de découvrir le visage de notre deuxième fille.
Et puis, au retour des premiers soins, Edouard me dit « son oreille droite est repliée ». J’ai tout de suite compris que Ninon serait différente et que les prochains mois seraient compliqués.
À la maternité on me demandait de « faire le deuil du bébé parfait ». Ce n’est pas du bébé parfait dont je devais faire le deuil, mais de la confiance que j’avais en mon rôle de maman.
Le premier enfant est un chamboulement, je me disais que pour le deuxième tout serait plus facile. Je savais au fond de moi que chaque naissance est différente mais je n’imaginais pas que l’accueil de ce deuxième enfant serait si difficile.

Quelles sont les conséquences de cette microtie sur l’audition de Ninon ?

Ninon n’a pas de pavillon, pas de conduit auditif, pas de tympan. L’oreille interne est normale mais le son ne peut pas passer par voie aérienne. L’audition de l’oreille droite est très faible. Celle de l’oreille gauche n’est pas parfaite non plus. Pour l’aider dans son développement, Ninon doit porter depuis l’âge de 4 mois un appareil auditif à conduction osseuse. C’est un processeur qui doit être plaqué sur son crâne (maintenu par un bandeau élastique) et qui transmet les sons au cerveau par vibration.
Mais les inconvénients, au quotidien, sont nombreux. L’appareil n’est pas étanche. En cas de contact ou frottement avec une matière extérieure (cheveux, vêtement, bonnet, tapis…), l’appareil émet un sifflement très désagréable. Si l’enfant bouge beaucoup, l’appareil doit souvent être remis en place.

Est-ce que la malformation esthétique de Ninon représente un handicap dans son quotidien ?

Jusqu’à présent pas vraiment, car elle est encore petite. Mais Ninon va à l’école désormais et elle nous demande pourquoi elle n’a pas deux « grandes oreilles ».
Je ne sais pas si c’est lié à sa différence mais Ninon est très timide, elle n’est pas à l’aise en groupe, elle reste en retrait et observe beaucoup. Elle a besoin d’être en confiance pour échanger, s’amuser.

Comment s’est passée l’entrée de Ninon à l’école ?

Ninon avait hâte d’aller à l’école comme sa grande sœur. Elle a observé le fonctionnement de la classe et les autres enfants pendant plusieurs jours. Aujourd’hui elle est plutôt épanouie car elle est en confiance avec sa maitresse et son ATSEM. Elle nous raconte beaucoup d’anecdotes avec ses « copains ». Je suis soulagée.

Quand et pourquoi as-tu décidé de créer l’association Deci’belles oreilles ?

On souhaite toujours le meilleur pour son enfant. Quand on sait qu’une solution existe, on est prêt à tout pour lui en faire bénéficier. Après la naissance, nous avons effectué beaucoup de recherches et découvert les histoires de « nos copains d’oreille » qui ont retrouvé l’audition et vivent sans appareils grâce à deux chirurgiens américains.
Nous avons créé l’association aux 2 ans de Ninon avec l’objectif de programmer l’opération avant le CP pour favoriser les apprentissages fondamentaux à l’école. Ninon aimerait tellement « ouvrir son oreille fermée ».

Pourquoi l’opération qui pourrait aider Ninon ne peut pas avoir lieu en France ? En quoi consiste cette opération ?

En France, les médecins peuvent reconstruire le pavillon de l’oreille en prélevant du cartilage costal qui est ensuite greffé sous la peau. Cette reconstruction esthétique, effectuée à partir de l’âge de 9 ans, se déroule en plusieurs temps opératoires et s’avère très douloureuse. Aucune solution n’existe en France pour redonner l’audition.
En Californie, les deux professeurs se sont spécialisés dans la réparation de la microtie. En une seule opération ils parviennent à reconstruire le pavillon de l’oreille grâce à un implant en polypropylène et à recréer un canal auditif et un tympan.
Cette opération est possible à partir de 3 ans, elle se déroule en une journée et est quasiment indolore. Elle offre une excellente récupération de l’audition. Les enfants peuvent ensuite entendre sans appareil.

Comment nos lectrices peuvent-elles vous aider ?

L’opération combinée « canal auditif + implant Medpor » coûte très cher – 90 000 euros – et nous avons besoin d’aide pour que le rêve de Ninon devienne réalité avant son entrée au CP. Nous avons créé une cagnotte Leetchi « une oreille pour Ninon ». Chaque euros compte.
Les lectrices peuvent également aller sur notre site internet www.decibellesoreilles.fr pour acheter nos boucles d’oreilles (fabriquées par moi-même) ou nos tee-shirts.

Un message ou un conseil pour les mamans dont l’enfant souffre d’une malformation ?

Il faut prendre le temps d’accepter… Et ensuite se battre, pour que son enfant apprenne à vivre avec sa différence. Le sourire de nos enfants nous donne tellement de force. Avec le temps on apprend que ces épreuves sont en réalité des cadeaux de la vie.